아주의대 의학유전학과 김현주 명예 교수가 대표를 맡고 있는 한국희귀질환연맹이 지난 28일 오후 7시 서울 서초동 소재 토즈 강남2호점 회의실에서 ‘한국희귀질환재단 설립 발기인대회’를 개최했다.

한국희귀질환재단은 ▲희귀질환 치료를 위한 연구 및 학술 지원사업 ▲희귀질환에 대한 사회적 인식 증진을 위한 교육 및 발간사업 ▲희귀질환 환자와 가족을 위한 전문 유전상담 지원 ▲희귀질환 환자를 위한 특수보육 및 교육지원 ▲희귀질환 환자와 가족을 위한 전담 자원봉사 네트워크 형성 및 관리 ▲저소득 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 등의 의료복지 지원 사업을 좀 더 전문적이고 효율적으로 제공하기 위해 설립될 예정이다.

이날 한국희귀질환재단의 설립을 주도한 김현주 대표는 “지난 10년간 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’과 SBS의 ARS 모금방송 ‘사랑의 릴레이, 희귀질환자에게 희망을’ 등을 통해 희귀질환 DB구축, 의료비 지원사업, 환자 교육강좌 등 다양한 활동을 해 온 한국희귀질환연맹이 그동안 축적된 경험과 노하우를 살려서 희귀질환 환자와 가족들이 당면하는 문제를 좀 더 근본적이고 포괄적으로 접근하여 실질적인 도움을 주기 위해 연맹의 재단화를 추진하게 됐다”면서 “본 재단이 최근 수 년 간 조성된 희귀질환에 대한 국내의 사회적 인식 변화와 관심을 뜻있는 개인이나 기업의 사회적 공헌 차원의 후원과 참여로 이끌어 내 많은 희귀질환 환자와 가족들의 삶이 질적으로 향상되기를 바라는 마음 간절하다”고 말했다.

한편 한국희귀질환연맹의 재단화에는 발기인대표로 선출된 김현주(아주의대 의학유전학과 명예 교수)를 포함한 연맹 임원진인 박종원(강남구노인복지관장), 송해룡(고대구로병원 정형외과 교수), 신현기(단국대학교 특수교육학과 교수), 신현호(법률사무소 해울 대표), 이병락((주)엠투엔 부사장), 오명석(학원 원장, 환자 가족) 등 여러 관련 단체인 들이 참여했다.