건강보험심사평가원은 지난 24~26일 제주도에서 2박3일 동안 희귀난치질환으로 장기간 투병하고 있는 저소득 가정 어린이의 꿈과 희망을 지원하는 ‘제8회 심평원과 함께 하는 건강플러스 행복캠프’를 개최했다고 28일 밝혔다.

8회째를 맞이한 이번 캠프는 뮤코다당증 헌터증후군, 결절성 경화증 등 희귀난치질환을 앓고 있는 어린이와 가족 등 82명이 참석한 가운데 다양한 체험프로그램으로 진행됐다.

이 기간 동안 힘든 투병생활과 어려운 경제여건 속에서도 희망을 잃지 않고 버텨준 어린이와 가족들은 제주도에서 아쿠아리움, 박물관 관람 등 다양한 활동을 체험하며 오랜 치료생활로 인한 정신적 스트레스를 풀고 즐거운 시간을 보냈다.

한 환아의 부모님은 “아이의 밝고 활기찬 웃음소리를 오랜만에 들었다”면서 “가족과 3일간 행복한 추억을 만들었다”고 말했다.

김승택 심평원장은 “심평원은 환아들이 희망을 잃지 않고 빠른 완치와 가족 간의 따뜻한 사랑이 더할 수 있도록 희귀난치환아 지원 프로그램을 꾸준히 이어나갈 것”이라고 밝혔다.

한편, 심사평가원의 희귀난치병 어린이 돕기 프로젝트는 의료 사각지대에 있는 희귀난치질환 환아의 경제적·정서적 지원을 하는 사회공헌 활동으로 임직원들이 자발적으로 모금한 성금으로 매년 실시하고 있다.

/박건기자 90virus@