더불어민주당 권칠승 국회의원(화성병)은 27일 사망자 의료데이터 활용을 촉진하기 위한 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’(생명윤리법) 일부개정안을 대표발의했다고 밝혔다.

권 의원은 그동안 사망자 의료데이터가 개인정보보호법상 ‘개인정보’가 아닌 생명윤리법상 ‘연구대상자의 개인정보’로 분류돼 왔지만, 법적 정의가 살아 있는 사람과 사망자를 구분하지 않아 현장 연구자들이 심각한 불편을 겪어왔다고 지적했다.

특히 대리인을 둘 수 없는 사망자의 경우에도 대리인의 동의를 요구하는 해석이 적용되면서, 유족 전원을 찾아 동의를 받아야 하는 등 비현실적 절차가 반복돼 왔다.

개정안은 이러한 문제를 해결하기 위해 기존 ‘연구대상자’와 별도로 ‘사망자 연구대상자’ 개념을 신설하고, 사망자에 대한 연구에서는 데이터 활용 동의를 면제할 수 있는 규정을 마련했다.

이를 통해 사망자와 생존자의 차이를 고려한 의료데이터 공개 기준을 명확히 하고, 의료·바이오 연구자들의 데이터 접근성을 높이는 것이 핵심이다.

권 의원은 “이번 개정안은 의료 AI와 신약 개발 연구에 필수적인 의료데이터가 원활히 제공될 수 있도록 하는 동시에, 사망자와 유족의 정보권을 명확히 하기 위한 것”이라고 설명했다.

그는 지난 9월 15일 한국과학기술연구원(KIST)에서 이재명 대통령 주재로 열린 ‘제1차 핵심규제 합리화 전략회의’에서 사망자 의료데이터 제공 규정 정비의 필요성을 처음 제기했다.

이어 10월 16일 대통령실에서 열린 ‘제2차 핵심규제 합리화 전략회의’에서도 연구자들이 “사망자 데이터 활용에 대한 명확한 규정 마련이 필요하다”고 건의한 사실을 언급하며 문제를 재차 강조했다.

권 의원은 지난 9월 18일 국회 대정부질의에서도 “바이오 산업은 앞으로 우리나라의 핵심 산업이 될 분야지만, 의료데이터 활용에는 법적·기술적·윤리적 제약이 너무 많다”며 “특히 돌아가신 분들의 의료데이터는 보다 간편하게 활용할 수 있는 제도가 필요하다”고 발언한 바 있다.

권 의원은 “의료 AI는 법률 AI와 함께 전문가 AI의 핵심이지만, 기존 데이터조차 활용하기 어려워 발전이 지체되고 있다”며 “이번 개정안은 의료 AI·신약 개발 산업의 성장을 가로막아온 법률 공백을 해소할 중요한 전환점이 될 것”이라고 말했다.

그는 “명확한 법률 규정을 통해 정보주체의 권리 또한 한층 강화되기를 기대한다”고 덧붙였다.

[ 경기신문 = 최순철 기자 ]