산전 초음파 검사에서 구순구개열이 확인될 경우 많은 예비 부모들이 큰 불안을 느낀다. 그러나 전문가들은 이러한 반응에 앞서 질환의 특성을 정확히 이해하는 것이 중요하다고 강조한다.

구순구개열은 형태와 정도가 다양하게 나타나는 선천성 질환으로, 개별 상태에 맞춘 단계적 치료를 통해 기능적·미용적 측면에서 충분한 회복이 가능하다는 설명이다.

구순구개열은 태아의 얼굴이 형성되는 임신 초기 단계에서 윗입술이나 입천장이 완전히 닫히지 않아 발생하는 안면기형이다.

국내에서는 출생아 1000명당 약 1.96명꼴로 나타나는 비교적 흔한 선천성 질환으로 보고된다.

최근에는 산전 초음파 기술의 발전으로 임신 16~20주 사이에 상당수 사례를 진단할 수 있게 됐다.

특히 윗입술이 갈라지는 구순열은 비교적 정확한 확인이 가능하지만, 입천장만 갈라진 구개열의 경우 초음파로 발견이 어려운 한계가 있다.

이 때문에 산전 단계에서부터 정확한 진단과 함께 치료 계획을 세우고, 출산 이후까지 연계되는 체계적인 관리가 필요하다.

전문가들은 무엇보다 의료진과의 충분한 상담을 통해 질환에 대한 이해를 높이는 것이 중요하다고 강조한다.

진단 순간의 충격이 클 수 있으나, 현재의 의료 환경에서는 적절한 치료를 통해 충분히 관리 가능한 질환이라는 점을 인지해야 한다는 것이다.

구순구개열의 치료는 출생 이후 장기간에 걸쳐 진행되는 것이 일반적이다.

산부인과, 성형외과, 소아청소년과, 이비인후과, 치과, 언어치료 등 다양한 분야의 의료진이 협력하는 다학제 진료가 요구된다.

이러한 협진 체계는 환아의 성장 과정에 맞춘 통합적인 치료 계획 수립에 도움을 준다.

수술적 치료는 생후 약 3개월 전후에 윗입술을 교정하는 1차 구순열 수술부터 시작된다.

구개열이 동반된 경우에는 생후 12개월 무렵 입천장을 닫는 수술을 추가로 시행한다. 이후 성장 과정에 따라 치아 배열과 턱 발달 상태를 지속적으로 관찰하며 필요 시 교정 치료나 추가 수술을 진행한다.

동시에 언어 발달 평가를 병행해 필요한 경우 언어치료를 실시함으로써 기능 회복을 도모한다.

전문가들은 구순구개열이 조기 진단과 체계적인 치료를 통해 충분히 극복 가능한 질환이라는 점을 강조하며, 과도한 불안보다는 정확한 정보와 지속적인 관리가 무엇보다 중요하다고 조언한다.

김호연 고려대 안산병원 산부인과 교수는 "산전 초음파에서는 태아의 얼굴 정면, 특히 입술과 코 주변의 갈라짐을 관찰해 구순구개열 여부를 확인한다"며 "진단 순간 보호자들이 큰 충격을 받는 경우가 많지만 현재 의료 환경에서는 충분히 치료가 가능한 질환"이라고 설명했다.

유희진 고려대 안산병원 성형외과 교수 역시 "구순구개열은 하나의 질환이라기보다 스펙트럼이 매우 다양한 선천성 기형"이라며 "단계적인 수술과 다학제 치료를 통해 기능적, 외형적 재건이 가능하며 적절한 시기에 치료를 받으면 대부분 일상생활에 큰 지장 없이 성장한다"고 말했다. 

[ 경기신문 = 서혜주 기자 ]