지난 2000년 9월 횡문근육종이라는 희귀 난치병 암진단을 받고 5년째 병마와 싸우고 있는 정준영(12)군은 끝내 말을 잇지 못했다.
2시간씩 끊임없이 지속되는 통증이 어린 준영이의 뼛속까지 스미는 고통을 이제는 하루 8알 정도의 진통제만으로 이겨내야 하는게 고작이다.
이 병원 저 병원을 다니며 방사선치료와 약물치료를 거듭하고 화학요법부터 민간요법까지 써 봤지만 종양을 줄이기엔 턱없이 높은 수술비용을 마련하지 못해 번번이 좌절해야 했다.
한 때 택시회사에 근무했던 평범한 아버지 정해경(46)씨와 어머니 조형순(43)씨, 동생 세영(11)이와 단란하게 살았던 준영이네는 긴 투병으로 30평짜리 집도 경매로 처분했다.
설상가상으로 이제는 투병생활이 길어진 탓에 신용카드와 대출, 빌린 돈 등 수천만원의 빚더미 속에서 고통을 겪고 있지만 그래도 준영이를 위한 한 가닥 희망을 놓치지 않고 있다.
아버지 정씨는 막노동이라도 하려고 여기저기 찾아다니지만 그 역시도 쉽지 않은 터에 하루 치료비 200∼300만원은 그저 막막 하기만하다…
이런 사정을 알고 있는 듯 준영이는 4년째 20∼25kg을 유지하면서도 가족들의 생활마저 어렵다는 생각에 “아버지! 이제 치료 그만 할게요”라며 애써 태연한 척 행동해 주위를 더욱 안타깝게 하고 있다.
얼마 전부터는 암 덩어리가 얼굴의 상층부로 전위돼 왼쪽 시력을 완전히 잃고 음식물도 제대로 씹질 못하면서도“꼭 나을 테니 제 걱정 너무하지 마세요”라며 밝게 웃는 준영이.
국립암치료센터나 중앙병원도 어린 준영이의 꿈을 들어주지 못한 채 “준영이가 원하는 것 할 수 있게 해주고 먹고 싶은 음식이나 해주세요”라는 말에 부모는 눈물의 나날을 보내고 있다.
먹고 싶은 음식조차도 제대로 해줄 수 없는 이들 부부는 “매일 밤이면 2시간씩 눈이 빠질 듯한 고통 속에 잠을 못 이루는 것이 가장 속상하다”며 가슴을 쓸어 내린다.
요즘 준영이에게 좋다는 약초를 구하러 다닌다는 아버지 정해경씨는 “가장 센 진통제로 하루하루를 지탱하고 있지만 부모로써 마지막까지 최선을 다할 것”이라며“경제적 여건이 된다면 당장의 고통이라도 덜어줄 수 있는 치료만이라도 받게 해 주는게 소원”이라고 눈물을 훔쳤다.
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