수원시가 장기적인 치료와 고가의 진료비로 고통받고 있는 희귀.난치성질환자에 대한 지원에 나섰다.
수원시는 23일 의료비 부담이 어려운 희귀.난치성질환자에게 가정의 붕괴를 막고 삶의 질을 향상하는데 도움을 주기위해 의료비를 지원한다고 밝혔다.
시에 따르면 3월20일 현재 등록된 희귀.난치성질환자는 만성신부전증 117명, 혈우병32명, 근육병 10명, 크론병 5명, 베체트병 3명 등 모두 168명이다.
시의 지원계획에 따라 만성신부전증, 근육병, 혈우병 등을 앓고 있는 환자가 거주지 보건소에 희귀.난치성 질환 등록을 하면 동사무소 사회복지담당 공무원의 생활실태조사 결과를 토대로 지원을 결정하게 된다.
시는 기존의 만성신부전증, 혈우병, 근육병. 베체트병, 크론병, 다발성경화증 등 8가지 질환에 올해는 유전성운동실조증, 부신백질이영양증, 페브리병 등 3가지 난치병도 추가해 지원한다.
시는 이를위해 7억6천여만원의 예산을 확보했고, 진료명세서의 급여부분에 대한 본인부담금 전액을 지원할 예정이다.
시는 예산상의 지원만으로는 어려움이 있다고 보고 단체나 기업 등과 환자간의 자매결연을 추진해 지속적으로 지원하는 방안도 고려중인 것으로 알려졌다.