발달장애를 겪는 두 자녀를 홀로 키우다 유방암 4기로 시한부 선고를 받은 김미하 씨가 김동연 경기도지사와 만났다. 최근 도가 발달장애 지원책을 마련한 것에 감사를 전하기 위해서다.

김 씨의 남편은 지난 2021년 세상을 떠났다. 본인마저 세상을 떠나면 홀로 남은 자녀들은 장애인거주시설로 옮길 수 밖에 없는 상황이다.

김 씨는 고통스러운 항암치료를 받는 중에도 도와 의왕시에 주거유지 돌봄체계를 요구해왔다. 지난 3월에는 전국장애인부모연대와 함께 시위를 벌이며 김 지사와 만나게 해줄 것을 요청했다.

김 씨 등 장애인연대는 지난달 30일 김 지사와 만날 수 있었다. 그동안 도청 내외에서 시위는 빈번히 발생했지만, 김 지사가 시위했던 자들을 직접 만난 것은 이례적이다.

발달장애 자녀를 둔 부모들은 “우리 아이보다 하루라도 더 살고 싶다”는 마음을 전했다.

김 지사를 비롯한 참석자들은 발달장애인 가정의 사연을 듣고 눈물을 흘렸다.

김 지사는 “도와 의왕시는 남매에게 체험홈을 제공하고, 추가 활동지원시간을 편성하는 등 ‘공백없는 돌봄’을 제공할 것”이라고 약속했다.

그러면서 “장애인과 더불어 사는 공동체를 만드는 데 도가 모범이 되겠다”고 강조했다.

김 씨는 그제야 “자녀들의 안전이 보장됐다”며 안도했다.

김 지사는 또 2일 자신의 SNS를 통해 김 씨와 만남을 공개하며 “김미하 님은 고통스러운 항암치료 중에도 부모없이 남겨질 자녀들의 돌봄 문제를 해결하기 위해 백방으로 노력하고 계신다”고 전했다.

이어 “마침 같은 날 아내는 군포에 있는 중증장애인 거주시설 ‘양지의 집’에 봉사활동을 다녀왔다”며 “아내가 만나고 온 초등 4학년 하람이는 뇌병변장애 1급으로 하반신 마비 상태”라고 전했다.

그러면서 “7년째 시설 생활 중이지만 휠체어로 통학하며 항상 밝은 모습으로 친구들과 어울린다고 한다”며 “아내는 하람이 ‘친구’가 돼 매달 정기적으로 만나려 한다”고 했다.

아울러 “김미하 님의 자녀들도, 어린 하람이도 공동체의 구성원으로 더불어 살아갈 수 있도록 장애인의 돌봄과 자립을 위해 도가 역할을 다하겠다”고 덧붙였다.

실제 도는 행사에 발달장애인 오케스트라나 합창단을 초대해 연주할 기회를 주고, 청사 곳곳에 장애인 미술작품을 전시하고 있다.

김 지사는 “‘장애인누림통장’, ‘경기기회관람권’ 등 각종 지원을 늘리고 있다”며 “지난해 12월 신설한 ‘사회적경제국’을 통해 장애인 고용도 장려할 것”이라고 강조했다.

한편, 도는 발달장애 24시간 돌봄, 장애인 기회소득, 훈련장애인 기회수당, 장애인 누림통장, 장애인 경제활동 촉진을 위한 지원 강화 등 장애인 지원 사업을 추진 중이다.

[ 경기신문 = 김기웅 기자 ]