“매일 밤 하나님께 기도해요. 채현이가 앓고 있는 병이 다 나을 수 없는 것을 알지만 그래도 건강하길 기도해요.” 모야모야라는 희귀병을 앓고 있는 채현이(5·여)의 엄마 조현숙 씨의 말이다.

수원시 팔달구 지동에 위치한 수원제일교회에서 만난 채현이는 불치병을 앓고 있는 소녀라는 생각이 안들 정도로 밝은 모습이었다.

태어날 때부터 심장병을 앓은 채현이는 2년전 전신마비로 병원에 입원하면서 처음 모야모야병을 앓고 있다는 것을 알게 됐다.

모야모야(양측 내경동맥 형성부전)는 특별한 이유 없이 머리속 내경동맥의 끝부분 즉 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고, 그 부근에 모야모야 혈관이라는 이상 혈관이 관찰되는 희귀병이다.

채현이는 첫생일인 돌 때 두개경화동반선상골병증이라는 희귀병도 발견됐다.

두개경화동반선상골병증은 머리뼈가 굳어져가면서 시신경과 청신경을 눌러 보지도 듣지도 못하게 되는 병으로 우리나라에서는 첫번째로 발견된 병으로 세계적으로는 12명 밖에 없다.

그중에서도 채현이는 합병증이 가장 많아 심장수술, 구개열수술, 척추·피부동수술, 션트수술, 중이염 등 20번이 넘는 수술을 해왔으며 1회당 500만원에서 1천만원 정도의 거액의 수술비가 들어간다.

엎친데 덮친격으로 채현이의 병원비를 벌기위해 택시운전을 하셨던 아버지 박영현 씨가 지난 9월 뇌경색으로 쓰러져 주위에 안타까움을 더하고 있다.

채현의 어머니 조현숙 씨는 “채현이가 교회에 오는 것을 참 좋아해요. 친구들도 있고 교회 전도사님 집에서 지금 생활하고 있는 친언니(박채영·8)도 교회에 오면 같이 놀 수 있으니까요”라며 “남편도 몸이 아파 누워있어 아이와 남편의 간호에만 매진해 있는데 교회와 주위에서 많이들 도와줘서 너무 감사해요”라며 고마운 마음을 전했다.