“매일 밤 하나님께 기도해요. 채현이가 앓고 있는 병이 다 나을 수 없는 것을 알지만 그래도 건강하길 기도해요.”

모야모야라는 희귀병을 앓고 있는 채현이(5·여)의 엄마 조현숙씨의 말이다.

수원시 팔달구 지동에 위치한 수원제일교회에서 지난 5일 이 가정을 만나봤다.

채현이는 올해 6살임에도 불구하고 유모차를 타고 머리 두건을 한 상태에서 교회에 들어섰다.

5살임에도 불구하고 언어발달 장애로 말을 잘 못하는 채현이가 기자를 보고 처음 한 말은 “아파”였다. 지난달 16일 모야모야 병으로 수술을 한 탓인지 유모차가 불편한 듯 보였다.

보통 채현이는 수술을 하고 나면 수개월씩 입원해 있기때문에 1년 중 반이상을 병원에서 생활을 하고 있지만 이번 수술은 회복이 빨라 3주만에 퇴원한 것.

태어날때부터 심장병을 앓은 채현이는 2년전 전신마비가와 병원에 입원하면서 처음 모야모야병을 발견했다.

모야모야(양측 내경동맥 형성부전)는 특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분, 즉, 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고, 그 부근에 모야모야 혈관이라는 이상 혈관이 관찰되는 희귀병이며 앞서 채현이의 첫생일인 돌때 두개경화동반선상골병증이라는 희귀병도 발견됐다.

두개경화동반선상골병증은 머리뼈가 굳어져가면서 시신경과 청신경을 눌러 보지도 듣지도 못하게 되는 병으로 우리나라에서는 첫번째, 세계적으로는 12명 밖에 없다.

어머니 조현숙씨는 “전라북도 군산에서 지난 2007년까지 살았는데 아이의 병이 희귀해서 손을 못대 아이를 안고 병원을 가면 문전박대를 받았어요. 아이는 아픈데 병원에서는 처음 보는 병이라 아무도 치료를 해주려 하지 않았거든요”라며 가슴아팠던 사연을 말하고 “우리 채현이를 치료해줄 수 있는 큰병원을 찾던 중 아주대병원을 찾아 수원으로 이사를 오게됐어요”라고 말했다.

그중에서도 채현이는 합병증이 가장 많아 심장수술, 구개열수술, 척추·피부동수술, 션트수술, 중이염 등 20번이 넘는 수술을 해왔으며 1회당 5백만원에서 1천만원 정도의 거액의 수술비가 들어간다.

“우리 채현이가 걱정되서 몇번이나 수술을 하나 세어봤는데 20번이 넘어가니까 수술횟수가 무의미 하더라고요. 몇번을 했는지도 몰라요”라고 말하고 채현이가 쓰고 있던 두번을 벗기며 “조금 챙피해도 오빠한테만 보여주자”라고 이야기 하며 벗긴 두건안의 머리에 수술 자국은 기자의 마음을 아프게 했다.

10군데는 넘을 듯한 꿰맨 자국을 보여주며 “오른쪽을 수술을 했는데 2번에 나눠서 하기 때문에 곧 왼쪽도 수술에 들어갈 예정이에요”이라고 어머니 조현숙씨가 말하는 중에도 채현이는 해맑은 표정으로 풍선을 가지고 놀고 있어 더욱 마음을 아프게 했다.

이 믿음의 가정에 엎친데 덮친격으로 채현이의 병원비를 벌기위해 택시운전을 하셨던 아버지인 박영현씨가 지난 9월 9일 뇌경색으로 쓰러져 주위에 안타까움을 더하고 있다.

채현이의 어머니 조현숙씨는 “채현이가 교회에 오는 것을 참 좋아해요. 친구들도 있고 교회 전도사님 집에서 지금 생활하고 있는 친언니(박채영·8)도 교회에 오면 같이 놀 수 있으니까요”라고 말하고 “남편도 몸이 아파 누워있고 아이와 남편을 간호해에만 매진해 있는데 교회와 주위에서 많이들 도와줘서 너무 감사하다”라며 고마운 마음을 전했다.

수원제일교회 박종각 장로는 “채현이가 희귀병을 앓고 있는데 이 병은 사람의 의술로 고치기 힘든 병으로 알고 있어 우리교회 교인들이 중보기도를 통해 이 믿음의 가정의 건강회복과 화목을 기원하고 있다”고 말했다.