분당서울대병원이 루게릭병 전문기관인 승일희망요양병원과 손잡고 중증 희귀질환 치료체계 강화에 나선다.

병원 측은 14일, 승일희망요양병원과 중증 환자의 건강증진과 의료협력을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 협약식에는 송정한 병원장과 강성웅 요양병원장 등 양측 주요 인사가 참석했다.

이번 협약을 통해 양 기관은 ▲의료 및 진료정보 교류 ▲의학기술 및 경영자문 ▲진료협력사업 공동 추진 등 다방면에서 협력할 예정이다. 특히 루게릭병 등 근육성 희귀질환에 대한 전문성과 진료역량을 상호 보완해 통합 의료서비스 제공 기반을 다지기로 했다.

승일희망요양병원은 올해 3월 설립된 국내 최초의 루게릭병 전문요양병원이다. 故 박승일 승일희망재단 설립자의 뜻을 이어받아 중증 근육질환 환자 치료와 장기 돌봄을 병행하고 있다.

송정한 병원장은 “중증질환 고도화라는 분당서울대병원의 의료 철학과 희귀질환자 통합 돌봄을 지향하는 승일희망요양병원의 비전은 같은 지점을 향하고 있다”며 “이번 협약이 실질적인 진료 협력으로 이어져 환자와 가족들에게 새로운 희망이 되길 바란다”고 말했다.

한편 루게릭병은 운동신경세포가 퇴화하면서 근육이 점차 마비되는 희귀성 진행성 질환으로, 치료와 간병이 동시에 요구된다. 故 박승일 전 프로농구 코치는 이 병을 진단받은 뒤 승일희망재단을 설립하고, 가수 션과 함께 루게릭병 인식 개선과 요양병원 설립을 위한 사회적 운동을 펼쳐왔다.

[ 경기신문 = 김정기 기자 ]