아주대병원 유전질환 전문센터와 한국희귀질환연맹(KARD)은 오는 29일 오후 1시부터 5시까지 아주대병원 별관 대강당에서 ‘제11회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’ 및 ‘한국희귀질환연맹(KARD) 창립 10주년 행사’를 개최한다.

‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’은 희귀질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성하기 위해 지난 2000년부터 매년 5월 넷째 주 토요일에 정기적으로 열리고 있다.

이 심포지엄은 언론, 연구, 의료 복지 서비스 분야 전문가를 비롯해 환자와 가족, 일반인 등 각계각층의 사람이 참여, 희귀질환 환자의 특수한 상황을 알려 희귀질환에 대한 이해를 높이는 동시에 희귀질환 환자와 가족의 치료여건을 개선하기 위한 현실적인 문제를 파악하고 다양한 대안을 제시하는 뜻 깊은 자리가 되고 있다.

올해는 한국희귀질환연맹 창립 10주년을 맞아 지난 10년간 추진해 온 국내 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성에 대해 고찰해 보고, 향후 10년간 연맹의 사업방향을 제시한다.

이날 심포지엄은 아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수가 좌장을 맡고 ▲국내 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성의 고찰 및 향후 사업방향(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수) ▲희귀질환 지원관련 법률의 현황 및 개선안(이명수 18대 국회의원) ▲희귀질환 치료를 위한 지원 모금 캠페인(사회복지공동모금회 전흥윤 모금사업본부장)에 대한 발표가 진행된다.

이 자리에는 희귀질환 환자와 가족, 관련 전문가, 일반인 등 관심 있는 사람이면 누구나 참가비 없이 참석할 수 있다. 단, 행사의 원활한 진행을 위해 사전등록을 권하며, 사전등록 방법은 한국희귀질환연맹(031-216-9230)에 전화 또는 이메일(raredisease@hanmail.net)로 이름, 소속, 연락처를 알려주면 된다.

또한, 한국희귀질환연맹 창립 10주년 기념행사의 일환으로 심포지엄 전후에 각각 ‘정기총회 및 사랑의 릴레이 시상식’과 경기도립오케스트라 리듬앙상블(김권식 악장)의 ‘사랑의 릴레이 음악회’를 개최한다. 특히 오전 10시에서 12시까지는 아주홀에서 희귀난치성질환 환아 부모의 공통 관심사에 대해 초청특강 형태로 ‘희귀질환 환자와 가족을 위한 교육강좌’를 연다.

이날 강좌에서는 ▲소아발달지연의 평가(서울아산병원 소아신경과 염미선 교수) ▲척추측만증의 평가와 근이영양성 척추측만증의 치료(고대구로병원 정형외과 양재혁 교수) ▲장애 영유아 및 건강 장애 교육 지원(교육과학기술부 특수교육지원과 김은주 과장)에 대한 강의가 진행될 예정이다.(문의: 유전질환 전문센터 031-219-5979, 4040).